Cuprins



Introducere
Istorie sociala a gemenilor concrescuti
· Gemenii concrescuti de la inceputul istoriei Europene pana la inceputul sec. 20
· Istoria separarii gemenilor concrescuti
· Cazuri recente de gemeni concrescuti
Fregventa si formarea gemenilor concrescuti
· Cauze care duc la formarea gemenilor concrescuti
· Tipuri de gemeni concrescuti
Probleme etice privind gemenii concrescuti
Concluzie



Toti suntem MUTANTI

Pe unii dintre noi, cuvantul “mutant” ne face sa ne gandim la creaturi cu multi ochi sau brate ori testoase adolescente mancatoare de pizza. De fapt suntem cu totii mutanti pentru simplul fapt ca fiecare dintre noi are multe variatii in structura genetica. Cu totii suntem diferiti intr-un fel sau altul iar aceasta este cauzata de mici modificari in ADN-ul nostru. Multe dintre mutatii sunt neutre sau nu dauneaza. Cu toate acestea, cand sunt afectate anumite gene, se poate ajunge la imbolnavire sau moarte.

In timp ce noi ne nastem cu un singur nas, doua picioare, zece degete si doi ochi, altii nu se nasc asa.


Gemenii concrescuti, intriga oamenii de secole. Desi putinele persoane ce au supravietuit neseparate pot descrie experienta lor, este imposibil sa-ti imaginezi cum este sa imparti intr-un mod atat de intim existenta, unit cu un alt om, 24 de ore pe zi.
Pe masura ce tehnicile chirurgicale s-au imbunatatit, mai multi dintre acesti copii pot fi separati, cu toate ca operatia are riscuri, si uneori aceasta inseamna moartea unuia sau chiar a amandoura. Alegerea de a-i lasa in viata sau a-i separa inseamna a lua decizii etice si morale, se pun mereu intrebari legate de individualitate, nevoia de intimitate, si daca avem dreptul de a lua viata unui individ pentru ca altul, mai puternic sa supravietuiasca.


Istorie sociala a gemenilor concrescuti

Gemenii concrescuti de la inceputul istoriei Europene pana la inceputul sec. 20


Gemenii concrescuti au fascinat oamenii de-a lungul istoriei. Sculpturi si imagini cu ei gasite pe peretii pesterilor, dateaza de multe secole. La inceput erau venerati ca niste zei, sau considerati semene de rau augur si exilati, abandonati sau ucisi. Apoi au fost priviti precum niste curiozitati, putinii supravietuitori au devenit circari sau atractii in show-business. Abia in ultimii 30 de ani, datorita cuceririlor stiintei care a permis explicarea aparitiei si separarea chirurgicala, gemenii concrescuti au inceput sa fie vazuti ca indivizi si nu ca niste monstri.

In decursul istoriei, gemenii concrescuti au aparut in mituri si legende. Zeul roman Ianus avea doua fete, una tanara, una batrana. Centaurul, o combinatie intre cal si om, s-ar putea sa fi fost inspirat de gemenii parapagus, care de obicei aveau patru picioare. Un simbol heraldic comun, Vulturul cu doua capete, se gaseste prin toata Europa centrala.
Unul dintre cele mai vechi si documentate cazuri de gemeni concrescuti, este cel al lui Mary si Eliza Chulkhurst (1100-1134), deasemenea cunoscute si ca Biddenden Maids (Fecioarele din Biddenden). Nascute in 1100, surorile au trait 34 de ani in Biddenden, Curtea din Kent, Anglia. Mary si Eliza, desi descrise ca fiind unite la sold si umar, erau probabil gemene pygopagus, unite la bazin. Dupa moartea uneia dintre surori, doctorii au sperat sa salveze viata celeilalte, separandu-le chirurgical. Cea care inca mai traia, a refuzat, declarand: “Deoarece am venit impreuna, vom pleca impreuna.”. A murit cateva ore mai tarziu. In urma mortii lor, biserica a primit 20 de acri de pamant. In amintirea generozitatii lor, prajiturele si biscuiti imprimati cu imaginea celor doua surori erau oferiti saracilor la fiecare Paste. La aproape 900 de ani de la moartea lor, surorile Biddenden inca sunt onorate prin acest serviciu unic.
In secolul 16, chirurgul francez Ambroise Pare, crezand ca gemenii concrescuti erau “impotriva legii firii si a naturii” a incercat sa determine cauza aparitiei lor. Desi multe dintre explicatile lui erau superstitioase (Mania lui Dumnezeu, influenta Diavolului, dornta lui Dumnezeu de a-si arata puterea sau influenta a ceea ce vedea o femeie gravida), Pare a atribuit nasterii gemenilor concrescuti anumite cauze de strangere sau ingustare, incluzand un uter prea stramt, haine stramte si modul in care statea asezata o femeie in timpul sarcinii. Aceste teorii au fost reflectate in acelea ale oamenilor de stiinta, doua secole mai tarziu care sugerau ca gemenii concrescuti rezultau din unirea a doi embrioni initial independenti sau din fertilizarea unui ovul de catre doi spermatozoizi.

Chang si Eng, “Gemenii Siamezi” (1811-1874)

Chang si Eng s-au nascut in Siam in 1811. Erau uniti in partea de jos a pieptului de o bucata ingusta de carne prin care ficatii lor erau conectati. Chang si Eng si-au petrecut primii 17 ani devotandu-se mamei lor si afacerii prin care isi sustineau familia. In 1829, fratii au acceptat “invitatia” capitanului Abel Coffin de a calatori in America. Dupa ce au ajuns in Boston, Chang si Eng au inceput o cariera de durata in “expozitia publica”. Capitanul Coffin eram managerul lor iar fratii erau numiti “Baietii dubli Siamezi”.
Dupa cateva luni in America, Chang si Eng au plecat in Anglia. Acolo au fost expusi pe cea mai faimoasa scena si s-au intalnit cu membrii familiei regale. Chang si Eng erau deasemenea subiectii a numeroase examinari medicale pentru a determina adevarata natura a conexiunii lor si posibilitatea separarii chirurgicale care a fost declarata imposibila. In timpul show-ului de zi cu zi, fratii faceau acrobatii, demonstratii de putere si aratau locul unde erau uniti. Dupa succesul extraordinar din Anglia, li s-a refuzat intrarea in Franta deoarece oficialii de acolo credeau ca femeile insarcinate ce i-ar fi putut vedea, vor naste copii deformati. Intr-un final, Chang si Eng s-au intors in America.
In 1832, la varsta de 21 de ani, Chang si Eng terminasera contractul cu Abel Coffin. La 28 de ani, fratii s-au mutat intr-un orasel din Carolina de Nord. Aici au devenit fermieri iar in 1840 au primit cetatenia, au luat numele de famile Bunker si au inceput sa-si caute cate o sotie. In 1843 cautarile au luat sfarsit cand Chang s-a insurat cu Adelaide Yates, si Eng cu Sarah Anne, sora ei. In urmatorii 31 de ani, cei doi frati au avut in total 21 de copii.
Dupa Razboiul Civil, au revenit in lumea show-business-ului. In 1860 l-au intalnit pe faimosul P.T. Barnum si au lucrat pentru el in orasul New York pentru a-si putea sustine familia numeroasa. Barnum le-a sponsorizat un turneu in Europa. Ajunsi aici, fratii au reinvestigat posibilitatea separarii, fara succes insa. In 1870 din cauza conditiilor slabe de sanatate, Chang si Eng au revenit in Carolina de Nord. Pe 17 ianuarie 1874 Eng s-a trezit in toiul noptii din cauza unei senzatii ciudate. Realizand ca fratele lui murise, Eng l-a chemat pe fiul lui, William, care alerga prin casa tipand “Unchiul Chang a murit”. In cateva ore si Eng murise. In urma autopsiei s-a determinat cauza mortii lui Chang: un cheag cerebral. Cauza mortii lui Eng insa nu a putut fi determinata. Unii doctori au sugerat ca ar fi putut muri de frica, dar acum se crede ca Eng a sangerat pana la moarte. Dupa alte surse Chang ar fi murit de pneumonie iar Eng a refuzat sa fie separat si a murit.
Chang si Eng au schimbat viziunea societatii asupra gemenilor concrescuti si a oamenilor cu diferente fizice profunde. Au demonstrat ca si aceeia care sunt diferiti pot avea vieti normale: slujbe, parteneri si o familie sanatoasa. Chang si Eng au introdus termenul de “Gemeni Siamezi” in limbajul nostru si au indrumat vietile multor altor gemeni concrescuti care de atunci au fost reintrodusi in societate.
In privinta lor, mereu s-a pus intrebarea: Sunt doi sau unul? Uniunea sceasta era privita de cele mai multe ori ca pe ceva “monstruos” si nenatural. In timp ce povestea casatoriei gemenilor era privita de unele persoane ca un triumf, pentru altii reflecta probleme ca homosexualitatea, incestul, adulterul si orgii ce se confruntau profound cu normele maritale heterosexuale ale Americii Victoriene.

Millie si Christine, Privighetoarea cu doua capete (1851-1912)

Viata pentru cele doua surori pygopagus nascute intr-o familie de sclavi pe 11 Iulie 1851 a fost mult mai dificila. Sau nascut in Carolina de Nord, dar Millie si Christine McCoy au fost smulse din sanul familiei si vandute de mai multe ori. Unii dintre proprietari si-au dat seama de potentialul lor commercial si au organizat aparitii in public. Pe la 3 ani, feltele au fost cumparate de J.D. Smith care le-a reunit cu familia si si-a asumat rolul de manager in cariera lor. Un an mai tarziu fetele au fost rapite in New Orleans. Cativa ani mai tarziu, au fost localizate in Londra. Dupa un proces lung, Millie si Christine au fost returnate proprietarului lor si reunite cu mama lor Monimia. Inainte de intoarcerea in America, Millie si Christine au intalnit-o pe Regina Victoria care le-a considerat incantatoare si deosebite. Sub numele de scena “Doamna cu doua capete” sau “Privighetoarea cu doua capete” Millie si Christine s-au bucurat de un succes enorm in lumea show-business-ului. Dansau si cantau cantece scrise special pentru ele.
La fel ca Eng si Chang inaintea lor, fetele erau periodic examinate de medici. In urma Razboiului Civil, Millie si Christine au fost eliberate, dar au ales sa ramana cu vaduva managerului lor, castigand chiar si 600 de dolari pe saptamana.
In 1900, Millie si Christine s-au retras din lumea show-business-ului si s-au mutat intr-o casa cu parintii lor si cei 14 frati si surori. La 61 de ani, Millie a murit de tuberculoza. Christine a murit 17 ore mai tarziu. Pe piatra lor funerara sunt inscrise cuvintele: “Un suflet cu doua ganduri. Doua inimi ce au batut ca una.”

Fratii Tocci (The Blended Tocci brothers) (1877-1940)

Giacomo si Giovanni Battista Tocci s-au nascut pe 4 Octombrie 1877. Copii erau separati deasupra taliei dar imparteau abdomenul, pelvisul si doua picioare. La doar o luna de zile de la nastere, parintii i-au dat doctorilor Academiei Medicale Roiale din Turin pentru a fi studiati si expusi publicului. Numele de scena era “Baiatul cu doua capete”.
Din cauza conditiei lor severe, fratii Tocci nu au putut invata sa mearga fara asistenta deoarece fiecare dintre ei controla cate un picior si nu isi putau coordona miscarile. Puteau scrie in schimb (unul era dreptaci, celalalt stangaci) si amandoi aveau talente artistice. Dupa 20 de ani dificili de turnee, gemenii s-au retras intr-o casuta langa Venetia. S-au casatorit cu doua surori si au trait inca 43 de ani in izolare.

Simplico si Lucio Godina (1908-1936)

S-au nascut in Filipine, uniti la spate. Isi castigau existenta ca circari si dansatori. S-au casatorit cu surorori gemene si au lucrat cu totii pe scena. Cand Lucio a murit de pneumonie, Simplico a fost separat cu succes dar a murit la scurt timp din cauza unei infectii.

Violet si Daisy Hilton

Unul dintre cele mai scandaloase si dramatice cazuri de gemeni concrescuti din istoria moderna a fost fara indoiala cel al lui Violet si Daisy Hilton, gemene pygopagus, nascute in Brighton pe 5 februarie 1908. Conform biografiei oficiale, mama lor era necasatorita asa ca bebelusii au fost rapid si in tacere vanduti unei moase locale. Gardianul lor, doamna Mary Hilton era un tiran ce le-a tinut pe fete impotriva dorintei lor timp de 20 de ani. Le-a fortat sa intre in lumea show-business-ului unde dansau si cantau la saxofon si vioara. Au reusit sa fuga si in urma unui process, si-au castigat independenta.
Au continuat sa lucreze in domeniul acesta si chiar in 1932 au jucat in filmul “Ciudatii” (Freaks) iar cativa ani mai tarziu in “Legate pe Viata” (Chained for Life), o poveste socanta in care una dintre surori este acuzata de o crima, iar problema ce se ridica este corectitudinea de a trimite-o la inchisoare daca si sora ei nevinovata trebuie sa mearga deasemenea.
Amandoua surorile s-au casatorit, dar nici una nu a rezistat. Casatoria lui Daisy cu Buddy Sawyer a durat 10 zile. In 1960 carierele lor au luat sfarsit. Violet si Daisy au trait cativa ani in Carolina de Nord unde au lucrat intr-un magazin alimentar. In ianuarie 1969 Violet si Daisy au murin din cauza unei gripe.
Daisy Hilton a spus: “Nu ne deranjaza ca oamenii se uita la noi. Suntem obisnuite. Nu am cunoscut niciodata alt stil de viata.”


Istoria separarii gemenilor concrescuti

Chirurgii au fost dintotdeauna fascinati de provocarea separarii gemenilor concrescuti, si au existat numeroase operatii remarcabile in decursul timpului. Pana la jumatatea secolului 20, se recurgea la separare numai daca:
- Legatura era simpla, fara sa fie impartit ficatul sau alte organe, si situata departe de cap, inima sau pelvis.
- Copii supravietuisera deja de prima luna.

Prima separare de succes a avut loc in Basel, in 1689, a unor gemeni uniti de un ligament de 2.5 cm lungime si 12 cm latime. Amandoi au supravietuit.
In 1860, doua fete unite la piept au fost separate de tatal lor, un medic. Numai una a supravietuit.
In 1955, dr. Rowena Spencer a separat la numai 18 ore de la nastere doua fetite pentru a salva viata celei mai puternice. Fetele aveau partea de sus a corpului, dar un singur pelvis, doi rinichi, doua vezici urinare, doua utere si doua sau trei vagine. Supravietuitoarea, Linda Duckworth este in viata si locuieste in Mississippi.
Intotdeauna s-au evitat operatiile de separare in cazul unui ficat comun din cauza pericolului de hemoragie. In 1970, Keith Roberts, un chirurg din Birmingham, le-a separate cu succes pe Anna si Barbara Rozycki, unite la stern si ficat. Amandoua sunt in viata, Anna traieste cu parintii ei, Barbara e casatorita cu copii.
Nasterea lor a fost extrem de traumatizanta pentru mamă, care a indurate 72 de ore de travaliu si aproape a murit, dar care nu si-a vazut niciodata fetele unite. Amandoua simt ca legatura dintre ele este mult mai profunda decat in cazul gemenilor obisnuiti. “Chiar de mici copii simteam aceasta legatura” spune Anna. “Daca una dintre noi se imbolnaveste, si cealalta se imbolnaveste. Daca una dintre noi este suparata, cealalta simte. Cu siguranta suntem doua parti ale aceluiasi intreg.”
Separarea in zilele noastre este incercata mult mai frecvent, dar ridica multe intrebari de natura medicala, etica, culturala si religioasa, in timp ce parintii se zbat pentru a lua decizia cea mai buna pe termen lung a copilului.



Cazuri recente de gemeni concrescuti



Yvonne si Yvette McCarther, nascute pe 14 mai 1949, unite la cap. Aveau creiere separate dar imparteau un sistem circulator ceea ce facea imposibila incercarea de a le separa. Dupa doi ani de turnee, fetele au inceput sa duca o vata normala alaturi de ceilalti frati, alergand, jucandu-se si mergand la scoala. Si-au ales o cariera in muzica, intrand in corul unei biserici. La varsta de 38 de ani, au inceput o scoala de asistenta medicala dar au murit la 43 de ani, cu doar cateva luni inainte de a absolvi.
Clara si Altagracia Rodriguez, gemene ischopagus din Republica Dominicana aveau uterele incrucisate, un singur ficat si imparteau o parte din colon. Desi nu erau in peicol de moarte, conexiunea nu le permitea sa mearga sau sa stea normal. Operatia de 5 ore a fost un succes total.
Angela si Amy Lakeberg nascute in Indiana pe 29 iunie 1993, erau unite la piept impartind inima si ficatul. Nu ar fi putut supravietui impreuna asa ca s-a decis separarea lor, sacrificand-o pe una pentru cealalta. Angela, cea mai puternica dintre cele doua a fost aleasa pentru a supravietui dar nu a mai ajuns acasa. Dupa 10 luni de stat in spital a murit de pneumonie.
1. Ar fi trebuit ca separarea sa aiba loc, stiind ca un copil ar fi murit cu siguranta iar celalalt avea sanse minime de supravietuire?
2. Faptul ca procedura chirurgicala era posibila, inseamna ca chirurgii s-au simtit obligati sa le opereze, indiferent de rezultate?
Moartea ei a ridicat intrebati importante legate de moralitatea si costul economic al separarii. Pentru unii, cheltuiala financiara era prea mare (peste un million de dolari). Pentru altii merita durerea si suferinta. Comunitatea medicala crede ca experienta si indemanarea acumulata din operatii precum cea a lui Angela si Amy va ajuta in incercarile viitoare. Confruntarea dintre multi observatori se afla intre dorinta de a ajuta gemenii concrescuti si nevoia de a justifica costul emotional si economic al ingrijirii lor. In societatea de astazi exista multe cazuri de gemeni concrescuti. Separarea chirurgicala apare mai frecvent si cu mai multe sanse de reusita decat inainte. Gemenii concrescuti raman un subiect al speculatiilor stiintifice, interesului public, si o imagine a doua minti intr-un singur corp.

Laleh si Ladan Bijani, nascute pe 17 ian 1974, Firouzabad, Iran

Surorile iraniene Laleh si Ladan Bijani, au fost unite la cap. Dintotdeauna si-au dorit sa traiasca separate. Amandoua au studiat dreptul la Universitatea Tehran; Ladan isi dorea sa fie avocata, in timp ce Laleh isi facea planuri sa devina jurnalista. Operatia de separare a avut loc intr-un spital din Singapore in iulie 2003. A fost pentru prima data cand chirurgii au incercat sa separe doua surori adulte unite in zona capului. Cea mai mare problema cu care s-au confruntat chirurgii la aceasta operatie a fost sa asigure irigarea cu sange a celor doua creiere in permanenta. Laleh si Ladan au fost avertizate inainte de operatie ca aveau numai 50% sanse de supravietuire, dar amandoua erau determinate sa mearga mai departe, in ciuda riscului.
Operatia s-a dovedit mai complexa decat se anticipase. Dupa 29 de ani in care au impartit aceeasi cavitate craniana, cele doua creiere fuzionasera, si pentru a le separa insemna sa taie tesutul cerebral milimetru cu milimetru. Procedura a fost la fel de complicata in continuare deoarece circulatia sangelui dintre cele doua surori era instabila. Dupa 53 de ore au fost in sfarsit separate, dar gemenele suferisera deja pierderi masive de sange. Doctorii au incercat sa le salveze facandu-le transfuzii de urgenta, dar o ora de la separare, Ledan a murit. Sora ei, Laleh, a murit 90 de minute mai tarziu.
In urma acestui caz, s-au facut dezbateri in legatura cu moralitatea separarii. Trebuiau sa mearga inainte cand operati prezenta asemenea riscuri majore sau dorinta gemenelor si problema calitatii vietii trebuia sa aiba intaietate?

Gracie si Rosie Attard, nascute in 2000, Manchester, Marea Britanie

Parintii lor au venit in Marea Britanie din insulele Malteze din Gozo pentru nasterea lor. Gemenele erau unite in partea de jos a abdomenului si la splina, dar deoarece aveau doar o singura inima functionala si un singur set de plamani, separarea insemna inevitabil moartea uneia dintre fete. Rosie a fost descrisa ca avand o functionare primitiva a creierului, in timp ce Gracie prezenta o dezvoltare mentala normala. Lasate impreuna, amandoua ar fi murit. Parintii s-au opus separarii din cauza religiei; credeau ca este gresit sa iei o viata umana.
Curtea de Apel a decis ca fetele sa fie separate si operatia a avut loc la trei luni de la nastere. Asa cum era de asteptat, Rosie a murit. Gracie a facut progrese bune si ar trebui sa reuseasca sa duca o viata normala.

Ester si Stella Alphonce, nascute in 1999, Tanzania

Fetele, lipite la coloana, au fost nascute prin cezariana. Parintii nu aveau idee ca ar fi asteptat gemeni concrescuti. Fetele au fost tratate la un spital din Cape Town de catre experti mondiali in separare. Desi Lucy, mama fetelor, isi iubea gemenele asa cum erau, si se temea ingrozitor de riscul separarii, ea a fost de accord cu doctorii ca separarea era esentiala din cauza calitatii slabe a vietii pe care ar fi avut-o daca erau lasate impreuna.
Separarea implica despartirea coloanelor spinale fuzionate, o procedura ce nu mai fusese incercata pana atunci si ce purta riscul de a ramana paralizate sau incontinente (imposibilitatea de a-si controla vezica, defecatie etc.). Amandoua fetele si-au miscat picioarele la cateva ore de la operatie. In iunie 2001, la 11 luni de la operatie, s-au intors in satul lor din Tanzania de sud, amandoua sanatoase, fericite si invatand sa mearga.

Ja’Nishia si Ja’Lishia Lewis, nascute in 1994, Statele Unite

Inaite ca gemenele ei sa se nasca, doctorii i-au spus lui Josie Lewis ca sansele de supravietuire erau minime deoarece aveau o singura inima slab dezvoltata cu un singur ventricul. Cand s-au nascut, fetele au fost mai puternice decat s-a anticipat. Separarea putea fi amanata, dar cand aveau 5 ani, una dintre ele trebuia sacrificata si nu era nici o garantie ca cealalta va supravietui. Mama lor a refuzat separarea. Inima lor slabita a cedat intr-un final neputand sustine cele doua corpuri iar ele au murit la varsta de 6 ani.

Abigail si Brittany Hensel, nascute in 1990, Statele Unite

O pereche foarte rara de gemene dicephalus. Au capete si gâturi separate, dar au un trunchi comun si o pereche de picioare. Fiecare are inima ei si stomacul ei si controleaza si simte exclusiv membrele de pe partea ei. Au trei plamani iar mai jos de talie un singur set de organe. Fizic se misca precum una, intr-o coordonare perfecta. Mental sunt independente, cu preferinte si abilitati diferite. Parintii lor se opun separarii, care este extrem de periculoasa. Chiar daca ar avea succes, fetele ar ramane cu o inabilitate severa, nemaiputand sa mearga, sa alerge, sa innoata sau sa mearga pe bicicleta, actiuni pe care, impreuna, le fac cu usurinta.

Hassan si Hussein Abdulrehman, nascuti in 1986, Sudan

Baietii, uniti la piept si pelvisuri, au fost separati cu success de Profesorul Lewis Spitz, in Londra. In copilarie, Hassan era mai slabit, iar parintii lor au fost informati ca era putin probabil ca el sa supravietuiasca. Acum adolescenti, Hussein este mai retras iar Hassan este mai sociabil. Baietii aveau doar doua picioare si imparteau multe organe. In urma operatiei, fiecare a primit cate un picior iar pielea de pe un al treilea picior inutil a fost folosita pentru a acoperi ranile. Baietii sunt foarte apropiati dar nu isi amintesc nimic din perioada in care erau uniti, sau ca au fost uniti. In ciuda numeroaselor complicatii, si fiind lasati cu unele inabilitati, ei se simt norocosi si mandri ca au fost separati.

Elisa si Lisa Hansen, nascute in 1978, USA

Aceste fete au fost primele ce au supravietuit unei operatii de separare, unite fiind la cap. Separarea a avut loc la 19 luni si a fost facuta gradat pentru a le permite creierelor sa se aclimatizeze. Lisa a suferit leziuni cerebrale semnificative si acum foloseste un scaun cu rotile pentru a se deplasa, in timp ce Elisa are mai multe abilitati. Acum adulte, gemenele duc o viata fericita impreuna cu familiile lor.

Lori si Reba Schappel, nascute in 1961, Pennsylvania

Singura pereche de gemene adulte neseparate in viata, unite la cap. Au creiere separate si procese de gandire separata, dar au in comun tesut si legaturi sanguine ce fac separarea imposibila. Reba este mult mai scunda decat Lori si sta pe un scaun cu rotile pe care Lori il “navigheaza”. Institutionalizate de mici copii, au luptat impotriva etichetarii “handicapate mental” iar acum traiesc si au succes fara nici un pic de ajutor. Personalitatea si interesele lor sunt foarte diferite, dar gemenele se iubesc si spun ca nu vor sa fie separate. Se opun presupunerilor ca o astfel de proximitate face viata insuportabila. “Presupune ca nu este deloc dificil”, spune Lori “pana cand iti spunem noi ca este .”.




Masha si Dasha Krivoshlyapova, nascute in 1950, Moscova

Gemenele au doua capete si doua trunchiuri, patru brate si trei picioare. La nastere au fost luate de langa mama lor, careia i s-a spus ca au murit. Al treilea picior ce crestea din spate a fost amputat cand aveau zece ani. In primii 40 de ani de viata au fost institutionalizate. La varsta de 6 ani, nu reusisera inca sa invete sa mearga sa foloseasca toaleta sau sa manance. Acum traiesc intr-o casa pentru veterani in afara Moscovei, neputand sa se integreze in societate. Dasha sufera de depresie si alcoolism, iar Masha a devenit si ea alcoolica.


Fregventa si formarea gemenilor concrescuti


Gemenii concrescuti sunt extrem de rari. Desi sunt conceputi probabil o data la 40.000 de sarcini, multe femei sufera un avort spontan, nasc copii morti sau care mor in primele 24 de ore. Un astfel de copil se naste viu la fiecare 200.000 de sarcini.
In toata lumea sunt probabil doar cinci adolescenti sau adulti ce traiesc neseparati.
Deasemenea in orice moment exista patru sau cinci seturi de gemeni concrescuti care ori asteapta sa fie separati sau care sunt inseparabili si vor muri.
Este posibil sa fie aproximativ 50 de seturi complete de gemeni separati ce traiesc in prezent si chiar mai multi singuri care au supravietuit in urma separarii.
Generalitati

- Sunt intotdeauna de acelasi sex si rasa.
- Sunt mai degraba femei decat barbati, cu o rata de 3:1 chiar daca frecventa gemenilor monozigoti este mai mare la masculi decat la femele.
- Gemeni concrescuti se gasesc si in randul animalelor si plantelor.


Cauze care duc la formarea gemenilor concrescuti


Aceasta concrestere este clasificata drept un defect congenital al dezvoltarii. Genele sunt implicate in dezvoltare si in proasta ei functionare. Dezvoltarea poate fi distrusa din cauza anumitor substante care le imita pe cele ce controleaza dezvoltarea embrionului, ale carui celule devin confuze. Campul electric al organismului are un rol important. Studiul asupra râmelor arata ca daca se schimba deliberat polaritatea acestui camp, se dezvolta structuri gresite.
Coordonarea dezvoltarii unui embrion, dintr-o gramajoara de celule nediferentiate intr-un corp, este controlata de un organizator si molecule instructor. Unele substante imita aceste molecule instructor in timp ce altele le blocheaza, fapt ce ar putea duce la aparitia unui individ de exemplu cu mai multe brate sau fara nici unul. Din acest motiv unele substante trebuiesc evitate in timpul sarcinii.
Intr-un embrion, celulele de acelasi fel rămân impreuna. De exemplu celulele de cap se leaga cu celule de cap. Daca nu s-ar intampla asa, embrionul nu s-ar dezvolta intr-un corp structurat. Ar fi o ingramadeala de celule. Daca un embrion se separa in doua, formand gemeni, se intampla uneori ca celulele din primul sa se alature celulelor din al doilea, ducand astfel la unirea embrionilor. Inca nu se stie exact daca gemenii concrescuti apar in urma unui embrion care nu se divide complet sau apar in urma a doi embrioni care fuzioneaza. Amandoua variantele sunt la fel de posibile.





Detectia inainte de nastere

In vest sunt depistati in timpul unei scanari ultrasonice de rutina inaintea nasterii. Gemenii concrescuti au fost detectati chiar si in a noua saptamana de gestatie dar diagnosticul din al treilea trimestru al sarcinii este mai valid. Unele tipuri, de exemplu cei uniti la cap, sunt mai greu de distins cu ajutorul sonogramei decat altii.


Criterii de observare daca gemenii sunt concrescuti sau nu la scanarea ultrasonica:

- contur de piele comuna la acelasi nivel anatomic
- absenta membranei interamniotice intre gemeni
- inabilitatea de a separa fetii
- prezenta anomaliilor fetale
- Capetele si corpurile sunt vazult la acelasi nivel
- Extensie anormala a coloanei spinale
- Proximitate anormala a extensiilor
- Pozitie permananeta a unui fat fata de celalalt, chiar dupa stimulare externa
- O singura inima


Sindromuri associate

- Defecte cardiace (20-30%)
- Defecte ale tubului neural
- Anus perforat
- Hernie diafragmatica etc.


Tipuri de gemeni concrescuti

Gemenii concrescuti sunt clasificati de obicei dupa punctul in care sunt uniti (cuvantul grecesc pagos inseamna “acela care este unit/ acolo unde este unit”).


1 Unire (conjunctie) ce nu implica inima sau ombilicul

- Craniopagus: numai uniune craniala, 2%
- Pygopagus: Uniune dorsala, 19%

2 Unire ce implica ombilicul (Conjunctie de mijloc)

- Thoracopagus: uniune anterioara in partea de sus a trunchiului. Cea mai comuna forma de conjunctie (35%), au o inima comuna.
- Cephalopagus: uniune anterioara a partii de sus a corpului cu doua fete opuse pe un cap concrescut. Foarte rara. Inima este uneori implicata. O combinatie intre Thoracopagus si Cephalopagus se numeste epholothoracopagus.
- Parapagus (uneori numita diprosopus): uniune laterala in partea de jos a trunchiului, 5%. Inima este uneori implicata
- Ischopagus: uniune anterioara a partii de jos a corpului, 6%. Inima nu este implicata.
- Omphalopagus: uniune anterioara in partea de mijloc a trunchiului, 30%.

3 Forme rare de gemeni concrescuti, avand tipare/ structuri diferite

- Gemeni parazitici (parasitic): gemeni concrescuti asimetric, unul fiind mic, mai putin format si dependent de celalalt.
- Fetus in fetu: situatie in care un fat imperfect este cuprins in intregime in interiorul corpului fratelui sau.




Probleme etice privind gemenii concrescuti


Cazuri posibile

1. Gemeni nou nascuti, unul slab, unul puternic, ori mor amandoi ori moare unul (care va fi acesta?).
2. Gemeni nou nascuti cu sanse mari de supravietuire impreuna. Separati, calitatea vietii lor s-ar diminua considerabil in urma diferitelor inabilitati.
3. Gemeni adulti ce vor sa fie separati dar sansele de supravietuire sunt reduse.

Consideratii etice

· Este separarea posibila cu o sansa rezonabila de succes?
· Care va fi calitatea vietii gemenilor in urma operatiei daca unul sau amandoi supravietuiesc?
· Este moral sa operezi daca stii dinainte ca doar unul va supravietui?
· Ar trebui facut avort daca se descopera gemeni concrescuti ce pot sau nu fi separati?
· Daca sunt sanse de reusita dar familia refuza separarea, ar trebui cautate remedii legale?
· Lasi astfel de oameni sa traiasca? Nu e oare mai bine pentru ei si pentru noi sa nu existe? Istoria arata ca au murit la batranete, au avut copii sanatosi, au lucrat si s-au descurcat singuri foarte bine. Este oare etic sa nu-i oferi unui om o astfel de sansa daca exista posibilitatea de a duce o viata normala?
· Avand in vedere ca o astfel de operatie poate ajunge pana la 1 mil $, merita o viata atatia bani? Deja aici s-ar putea sa nu mai fie vorba de costul vietii ci de costul experientei doctorilor, acumulata in urma operatiei.
· Daca ii lasi sa traiasca neseparati sau cu inabilitati grave in urma separarii, nu vor fi o povara pentru parinti si nu vor trai o viata degradanta in continuare? Oricat de natural e sa apara astfel de oameni, acestea nu sunt statistic vorbind cazuri normale pentru ca altfel am vedea mergand pe strada mai multi oameni cu doua capete decat oameni cu un cap.


Supozitii privind supravietuirea unuia in detrimental celuilalt

· Intentia separarii nu este sa-l omori pe unul ci sa salvezi o viata umana.
· Cel slab ar fi oricum mort daca nu ar fi lipit de celalalt.
· Salvarea unei vieti e mai buna decat salvarea niciuneia.
· Daca putem salva o viata, avem obligatia morala sa o facem.
· Considerand consecintele actiunilor noastre in dileme etice complexe nu inseamna ca scopul scuza mijloacele.


Probleme etice


· Daca unul dintre gemeni nu are plamani si inimă functională dar traieste pe seama celuilalt, poate fi considerat in viata sau uman?
· Pentru a omorî un astfel de copil, curtea de apel a trebuit sa-l declare “parazit cu creier primitiv”, deci l-au dezumanizat pentru a nu fi considerate crima.
· Ce se intampla cu drepturile celui puternic daca are sanse dar nu i se acorda din cauza celuilalt care desi nu are sanse, este lasat in continuare sa traiasca?
· Este cu adevarat in interesul celui slab de a fi omorat deoarece aceasta existenta ar avea o valoare negativa?
· Cine hotaraste care este interesul copilului? Parintii, doctorii, judecatorii sau preotii?
· Se poate pune problema de cvasi auto aparare a geamanului puternic fata de cel slab?
· Daca separi doi copii si mor, se considera crima pentru ca sansele erau mici?
· Este moral sa hotaram noi cine traieste si cine moare?
· Lasam totul sa mearga natural sau incercam sa salvam macar o viata?
· Cum ramane cu inviolabilitatea vietii si dreptul la viata al geamanului slab?
· Daca il omoram pe cel slab pentru ca cel putenic sa supravietuiasca, nu se numeste asta omor cu intentie? Daca il omori pe unul sa traiasca celalalt e crima, dar daca ii lasi impreuna sa moara, nu e tot crima?
· Daca sacrificiul este moral nepermis atunci ce justifica omorarea unuia dintre ei?


Justificari privind separarea surorilor Bijani (adulti ce vor sa fie separati)

· Cresterea sperantei de viata.
· Imbunatatirea calitatii vietii.
· Respectarea autonomiei gemenelor, lasandu-le sa-si indeplineasca dorinta de a trai separate.


· Unii privesc aceasta soarta drept ceva mai cumplit ca moartea, si atunci merita riscata viata pentru separare.
· Este justificat riscul mortii pentru imbunatatirea calitatii vietii?
· Ce se alege de respectul pentru demnitatea vietii? Este demn sa mergi peste tot cu o astfel de persoana, sa nu existe intimitate, sa nu poti sa mergi la toaleta sau sa te speli fara sa fii insotit in permanenta?



Concluzie


Nu cred ca in astfel de cazuri exista decizii corecte sau gresite. Totul depinde din ce punct de vedere privesti problema dar cel mai important modul in care o privesti. Uneori in viata suntem obligati sa luam decizii grele. Trebuie sa le luam cu umilinta si intelepciune, nu inainte de a intelege pe deplin cadrul in care se intampla si consecintele actiunilor noastre. Viata trebuie respectata, protejata si mentinuta dar nu cu orice chip. Daca această viata ar duce la denigrarea demnitatii persoanei, oricand este de preferat moartea.